桑迪的故事
桑迪的故事

畸形

未确诊的

桑迪深情地回忆起她真正知道自己的健康因为梅菲尔德医院的护理而改变的那一刻。当她在后院向她年幼的儿子扔一个削弱球时,一个快乐的想法出现了。“一年前,我做这件事都会头疼,”她大声说。她的丈夫微笑着看着,修正了这句话。“十年前,你这么做肯定会头疼。”

就像很多人一样畸形在美国,桑迪多年来一直在与她的症状抗争。然而,在那段时间的大部分时间里,桑迪并没有意识到她的身体状况是可以治疗的。Chiari畸形是指大脑的下部,也就是小脑,通过颅骨疝入椎管的一种疾病。

“回想起来,我从十几岁的时候就开始头疼了,”桑迪说。“当我做一些活跃的活动时,比如打垒球或篮球,这种活动有重复的动作时,我更能注意到这一点。后来,当我在护士学校的时候,我觉得我有什么问题。当然,当你读到所有这些情况的时候你倾向于认为它们都发生在你身上。我以为我是在犯傻,所以什么也没做。随着时间的推移,我适应了它。我只是不做让人头疼的事情。”

在第二个孩子出生后,她应对症状的能力开始发生变化。当头痛特别严重时,她就得躺下休息。一天在工作时,这种不适变得难以忍受。她回忆说:“那天早上我感觉不太好,上班时我感觉胃很不舒服,头痛得很厉害。”“然后情况变得更糟了。真正打动我的是我的愿景。”

在填写文件时,桑迪盯着她知道是一个街区的地方,结果看到了三个。

那天晚上她进了急诊室一个CT扫描结果显示她的鼻窦没有问题,腰椎穿刺也很正常,没有任何疑似脑膜炎的迹象。第二天,她的初级保健医生给她做了核磁共振检查,这可能会引起警觉,但并没有。

他说了唯一不寻常的事核磁共振成像扫描结果是Chiari畸形,”桑迪说。“他说他不知道那是什么,所以他不得不去查。他打电话给神经科医生,医生告诉他大多数Chiari畸形都是无症状的。他建议,如果六个月后我仍然有问题,我们可以再谈。”

未经处理的

但桑迪当时就遇到了困难。她仍然感到耳朵后面的头部有很大的压力。“他看了看我的耳朵,告诉我耳朵进水了,让我每天服用解充血药。”

桑迪最严重的症状消失了,但她仍然感到头部有压力。她向基督医院的耳鼻喉科专家寻求转诊,几周后,她带着自己的核磁共振片子来到医学博士迈克尔·伍德的办公室。

伍德医生看着桑蒂的耳朵,向她保证他没有看到湖泊或小溪,甚至连一滴水都没有,然后和她谈起了基亚里畸形。一周后,他安排她见面Robert Bohinski,医学博士梅菲尔德的神经外科医生。

验证

博欣斯基医生只需要看一次核磁共振成像,就能观察到桑蒂有“明显的Chiari”。

Chiari疝的平均长度是8到10毫米,而Sandi的小脑扁桃体延伸到椎管25毫米。幸运的是,桑迪没有患鸣管,一种脊髓内充满液体的囊肿,随着时间的推移,会损伤脊髓。

“对我来说,桑迪的情况似乎非常明确,”博辛斯基医生回忆道。“看了她的扫描图,听了她对头痛的描述,我知道她能从手术中受益。她有严重的扁桃体突出,表现为枕压性头痛的典型综合征,剧烈活动加重。”

另一个症状也引起了博辛斯基博士的兴趣。桑迪患有严重的睡眠呼吸暂停症,这是一种人在睡觉时呼吸长期中断的情况。医生给桑迪开了一个CPAP(持续气道正压)呼吸机来帮助她入睡,她说这一转变“对一个34岁的人来说是创伤性的”,因为呼吸机“不太吸引人,也很难戴”。

博辛斯基医生不确定桑蒂的睡眠呼吸暂停是否会通过手术得到改善。但他确实注意到,“她似乎不符合典型的没有Chiari畸形却患有这种疾病的人的形象。”

博欣斯基医生要求再做一次核磁共振和血流研究,以确定畸形对桑迪脑脊液的阻碍程度。脑脊液是一种清澈的水状液体,在大脑和脊髓内外流动。测试显示,阻塞几乎已经完成。

一个月后,也就是2010年10月,桑迪接受了手术。博辛斯基医生进行了颅骨切除术,在头骨上开了一个洞,为扁桃体腾出空间,然后在C1-2和C-2(桑迪脖子上的头两个椎骨)处进行了部分椎板切除术,因为扁桃体已经突出到C2。博欣斯基说,在椎板部分切除术过程中,他小心翼翼地保留了椎骨之间关键的稳定附件。

博辛斯基医生警告桑迪,手术后她会感到疼痛,事实证明他的警告是正确的。尽管如此,桑迪还是在手术三天后回家了。她连续两周不间断地服用止痛药,但到第6周时,她就回来工作了。

恢复

桑迪。

今天,桑迪已经摆脱了与chiary相关的症状。她的脑脊液流量正常,后脑勺的压力性头痛也消失了。她严重的睡眠呼吸暂停也消失了。

Bohinski医生说:“从Sandi那里听到她的睡眠呼吸暂停在手术后6个月就完全解决了,这是非常值得的。”“对桑迪来说,这让她摆脱了一生都需要在晚上戴着CPAP呼吸机才能入睡的依赖。”

最重要的是,桑迪不再害怕。

她说:“如果不治疗Chiari,你可能会瘫痪,所以我很高兴不用考虑这个问题。”

她的生活充满了家庭和护理事业。她的健身计划包括低强度的Xbox锻炼和骑自行车。

桑迪说:“我很感激我所拥有的资源,我为那些没有这些资源的病人感到难过。”“有些人需要数年的时间才能被诊断出来,考虑到所有因素,我在严重发作后很早就被诊断出来了。大多数人直到30多岁才被诊断出来,因为他们的症状很模糊或与其他问题相似。很多人被诊断患有纤维肌痛、多发性硬化症或精神疾病。而且,正如我自己的经历所表明的,许多医生并不知道Chiari。

“如果你有堵塞和症状,你应该在找外科医生时做些研究,这样你就不用害怕了,”桑迪说。“回想起来,我肯定会再做一次手术。”

希望故事免责声明-“桑迪的故事”是关于一个病人的医疗经验。请记住,因为每个病人都是独一无二的,每个病人对治疗的反应可能不同。结果受到许多因素的影响,并且可能因患者而异。


桑迪说:“我很感激我所拥有的资源,我为那些没有这些资源的病人感到难过。”


大脑解剖

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