莱克斯的故事

反射交感神经营养不良症更新11/21/18

2010年10月,莱西在一场高中曲棍球比赛中扭伤脚踝摔倒,她以为自己只是单纯扭伤。但几周、几个月过去了,疼痛还在持续,甚至加重了。莱克西的医生最终推断,扭伤加重了发育不完全的生长板,导致了改变人生的反射性交感神经营养不良(RSD),也被称为复杂区域疼痛综合征(CRPS)。

当她的青少年朋友们都沉浸在运动、学校、友谊和工作上时,莱西却在与突如其来的疼痛作斗争。“我有一波又一波,”莱西回忆道。“我会拄着拐杖,然后不拄拐杖,然后再拄着拐杖。我坐轮椅上学,用它去上课。我至少有两个月没去上学。”

几个月来,莱西的儿科医生给她开了保守治疗的处方,让莱西同时服用多种药物,其中一些药效相当大。最后,莱西和她的家人不耐烦了,没有任何缓解的迹象,他们向梅菲尔德神经外科医生寻求帮助马里兰州乔治Mandybur,马克·奥兰多,医学博士梅菲尔德疼痛和康复专家。

莱西第一次见到奥兰多医生时,奥兰多医生概述了一个“a、B、C计划”,并密切关注了她几个月。A计划包括神经阻滞,每次都能缓解大约一周的疼痛,但不是永久性的解决办法。B计划包括一种抗抑郁药,奥兰多医生认为这种药可能会抵消她的疼痛感,但会产生副作用,没有缓解作用。最后,奥兰多医生推荐了C方案脊髓刺激器.这种手术植入的设备可以阻断疼痛信号,防止它们到达大脑。

莱西并不害怕手术。她说:“我太年轻了,我想要答案。”“我在想,我再也不能像年轻人一样行动了吗?”

奥兰多医生让莱西在辛辛那提好心人医院的微创手术中试用了这种刺激器。他小心翼翼地将电极穿过她的皮肤,插入椎管最外层的硬膜外空间,然后将脉冲发生器和电池组放在她腰带上的临时位置,就像寻呼机一样。测试产生了预期的结果。莱西说:“疼痛每天都在慢慢消退,直到最后一天,我可以在整个购物中心走动而不感到任何疼痛。”“这是令人惊叹的。”

这时,曼迪伯尔医生介入了。在梅菲尔德脊柱外科中心(Mayfield Spine Surgery Center)进行的一项手术中,他通过外科手术固定了电极,将电线穿过脉冲发生器和电池组,并将它们植入她的皮肤下。

对莱西来说,还有另一个好处。她是俄亥俄州第一个接受先进刺激装置的病人,这种装置包含了类似于智能手机和游戏技术中使用的加速计。新型AdaptiveStim™与restoreresensor™由美敦力公司生产。

Mandybur博士说:“与以前的刺激器相比,新的传感器刺激器的优势在于它会‘学习’如何适应个人的位置。”“因此,当病人改变姿势时,主要是从坐着到站着再到躺着,多轴系统通过一种先进的加速计类型技术来了解病人的位置。”

对莱西来说,兴奋剂改变了她的生活。轮椅成为了过去的东西,拐杖被放逐到她壁橱的一个隐蔽的角落。她又回到了十几岁的时候,和朋友们在一起,参加高中社团,在放学后做家教,每周做四天的服务员,考虑大学和她的未来。她参加曲棍球等身体接触运动的日子结束了,但她通过步行和徒步运动恢复了体力活动。

手术五年之后,莱西仍然没有疼痛。“兴奋剂改变了我的生活,”她说,“我现在比以前任何时候都更积极,徒步旅行、慢跑、皮划艇——任何户外活动!”

2018年春天,刺激装置被移除。莱西已经有将近一年的时间完全没有疼痛了,即使是在刺激器关闭的时候。“RSD会发生这种情况,”Mandybur博士解释道。“它最终会耗尽自己,尽管并不总是如此。”

故事就这样结束了!

莱西说:“我的护理团队中的大多数人都和2011年的时候一模一样,这让它更加特别!”

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希望故事免责声明-《莱西的故事》讲述的是一位病人的医疗经历。请记住,因为每个病人都是独一无二的,每个病人对治疗的反应可能不同。结果受到许多因素的影响,并且可能因患者而异。



Mandybur医生带着脊髓刺激器

马里兰州乔治Mandybur以上,2011年12月28日在梅菲尔德脊柱外科中心进行了手术。几年后,在莱西完全康复后,他取下了刺激器。

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